La extraña enfermedad que padece esta mujer y tres de sus hijos

Una mujer oriunda de Río de Janeiro, Brasil, parece una curiosa enfermedad llamada neurofibromatosis tipo-1. Sandra De Santos manifestó los síntomas desde su adolescencia, momento en el que le comenzaron a crecer los bultos benignos en el cuerpo y en la cara.

Esta enfermedad es una afección genética que afecta el sistema nervioso y a la piel. La misma, es relativamente común y ocurre en aproximadamente uno de cada tres mil nacimientos, pero en diferentes grados de severidad.

Los tumores cubren el cuerpo de Sandra de pies a cabeza; su condición fue trasmitida a tres de sus cuatro hijos. Tristemente, uno de ellos falleció cuando tenía 6 años porque la enfermedad se volvió cancerosa, situación que sucede en hasta el 10% de los pacientes que tiene el tipo 1.

 
En relación a la muerte del menor, Sandra cuenta: “Siempre les pregunté a los médicos si se debía a mi condición, dijeron que no estaba relacionado con ella. Pero cuando murió leí en su certificado de defunción decía: "Sarcoma por neurofibromatosis".

"Me volví bastante triste por mucho tiempo. Tengo tres hijos, dos tienen la condición. Pero me miran como un ejemplo, así que sigo adelante", confiesa Sandra. 

La mujer relata que los primeros síntomas de la enfermedad -manchas marrones en la piel- se manifestaron en su pubertad, finalmente fue diagnosticada en la década de 1970, momento en que muy poco se sabía de la enfermedad.

Sandra cuenta que todos los días le aparecía un nuevo bulto y que se veía muy diferente. Sin embargo, se sobreponía y salía con sus amigos. Tiempo después se enamoró de José y hace 27 años que está casada.

“Se enamoró de mis bultos. Se dio cuenta de que yo era realmente única y decidió intentarlo. Salimos, nos comprometimos, luego nos casamos. Hemos estado juntos desde entonces”, detalla Sandra.

Con respecto a sus hijos, el mayor de 21 todavía no termina de hacerse la idea respecto de los bultos. Mientras que a su hija de 16 aún no se le han desarrollado los tumores, pero sí tiene varios puntos de color café con leche, que son síntomas de la condición: “Tengo la misma enfermedad que mi madre, pero nunca se interpone en mi camino. Mamá me enseñó a que no me importe, a verlo como algo normal. Si me vuelvo como ella, no me importará”, manifiesta la menor.

Como la neurofibromatosis tipo 1 es una condición genética tan compleja, la investigación para encontrar una cura aún se encuentra en las etapas iniciales; con respecto a eso Sandra manifiesta: “Por supuesto que quiero encontrar una cura, quizás no para mí, sino para mis hijos”.