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Una guerrera

La enternecedora historia de Alma, la nena maipucina que lucha contra una extraña enfermedad

Alma Videla sufre de síndrome de Rohhad lo que le genera suba de peso y dificultades para respirar.

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Redacción ElNueve.com
7 de septiembre de 2017 | 20:01

La maipucina Alma Videla (4) es una de las casi cien personas del mundo que sufre de síndrome de Rohhad, enfermedad que le genera una obesidad de rápida progresión y graves problemas respiratorios.

Para poder llevar adelante su enfermedad, Alma tiene que convivir con asistencia de oxígeno permanente, realizar una estricta dieta –pesa 38 kilogramos– y contar con cuidados intensivos por parte de enfermeros y traumatólogos.

Los padres de Alma, Emilio (35) y Romina (27) tuvieron que transitar burocráticas situaciones con la obra social Ospav que en un principio le negó el costoso tratamiento domiciliario que tiene llevar adelante Alma.

Después de cansadores trámites –abogado mediante– esta familia consiguió las máquinas necesarias pero ahora se suscitó otro conflicto con la Obra Social. Ospav quiere quitarle la prestación por una supuesta incompatibilidad con el rubro laboral de Emilio ya que Ospav es la obra social de los viñateros y Emilio es remisero.

Romina relató a Canal 9 su preocupación por este conflicto y enumeró los cuantiosos gastos que tiene que enfrentar la familia. Alma tiene que estar con asistencia de Oxigeno todo el día, para ir a caminar o ir al hospital la nena lo tiene que hacer acompañada por un tubo de oxígeno.

Por ello, necesitan que la Obra Social le cubra con inmediatez las recargas del tubo, que cada una tiene un costo cercano a los $100. Esta familia también necesita que un enfermero visite a Alma a su casa, donde se encuentra en una especie de internación domiciliaria.

Todas estas peticiones que realizó la familia son fundamentales para que la nena pueda cumplir con su tratamiento y mejorar su estilo de vida

En cuanto al estado de Salud de la niña, los médicos resolvieron no realizar un tratamiento con Rituximab 50 por que según le explicaron a Romina “hay más contraindicaciones que certezas de que pueda funcionar”.

De esta manera, la nena tendría que retomar un intenso tratamiento con Gammaglobulina que le aporta más defensas.

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