Cada año, nacen en argentina cerca de 100 niños con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara y poco frecuente. El viernes pasado fue el Día Mundial, fecha para informar y concientizar, y en Canal 9 conocimos la enfermedad en primera persona.
Juan Manuel, tiene 13 años y fue diagnosticado en los primeros años de su vida con distrofia muscular de Duchenne. Su vida ha transcurrido incorporando distintas terapias y controles de acuerdo a las necesidades que fueron apareciendo. Pese a sus dificultades, la familia intenta que Juan Manuel tenga una vida normal.
La distrofia muscular de Duchenne, es causada por una mutación en el ADN y un niño de cada 3.500 puede presentarla. Cada año nacen en argentina cerca de 100 niños con esta enfermedad.
Sin estadísticas oficiales se estima que existen 1.800 casos confirmados y en tratamiento en el país. Se caracteriza por la pérdida progresiva de la fuerza muscular causada por la disminución de la masa muscular, produciendo dificultades para caminar, caídas frecuentes, dificultad para subir escaleras, escoliosis y posteriormente problemas cardíacos y también respiratorios.
La detección precoz es fundamental, para realizar un abordaje multidisciplinario, con la incorporación de distintas terapias y controles de acuerdo a las necesidades de cada paciente.
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