Joven de 17 años con piel de cristal se rehusa a probar un tratamiento que podría salvarle la vida

Un joven de 17 años tiene una condición muy grave en su piel que le genera constante dolor, pero se rehusa a comenzar un tratamiento que le podría salvar la vida porque tiene miedo a morir.

Jonathan Gionfriddo sufre de epidermólisis ampollar, enfermedad conocida como “piel de cristal”, una condición genética que se caracteriza por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, en especial en las áreas mucosas al más mínimo roce o golpe. 

Además también se han conocido casos que desarrollan cáncer. Más de 500 mil personas en el mundo tienen esta enfermedad, y la mayoría no supera los 30 años de edad.

Jon, oriundo de Stafford Springs, Massachusetts, Estados Unidos, está muy decepcionado “es una tortura, mental y física. Soy frágil en mi exterior por mi problema de la piel, pero en el interior soy igual de débil”.

Su madre, Brenda, recuerda “El día que Jonathan nació fue muy caótico. Se dieron cuenta que algo no estaba bien, había perdido un poco de piel por varios lados, y pensé que era porque había nacido dos semanas tarde. Le hicieron análisis para ciertos problemas y su piel se destrozó completamente cuando trataron de sacarle sangre”.

“Fue muy devastador, y probablemente uno de los peores días de mi vida, porque me dijeron cuán horrible mi vida iba a ser” cuenta la madre.

“No iba a poder comer sin sentir dolor, no iba a poder caminar sin sentir dolor, todo le iba a causar dolor”.

Ahora, los doctores intentan persuadirlo porque se someta a un nuevo tratamiento que podría cambiar completamente su vida.

Pero Jon tiene miedo de la nueva operación después de una cirugía que lo dejó al borde de la muerte.  No pudieron colocarle un tubo para respirar en su garganta y uno de sus pulmones comenzó a colapsar.

Y Jon conoció a otro chico con su mismo problema que recibió este nuevo tratamiento, Charlie Knuth, que tiene 11 años y es de Minneapolis, Minnesota.

Charlie tenía un caso severo de piel de cristal, y los doctores aseguran que es el peor caso que han tratado y visto. Pero hace 5 años recibió una donación de médula ósea, lo que produjo resultados más que positivos.

Su piel mejoró radicalmente y Charlie ahora puede ingresar en otro tratamiento clínico, y los doctores esperan poder curarlo y haber encontrado una solución para esta condición.

Para Brenda, el caso de Charlie es esperanzador “En cuestión de semanas pude ver cómo su piel curaba. Comenzó en su cabeza y podías ver cómo viajaba bajando por su cuerpo, y en poco tiempo vi cómo su piel se convertía de papel tissue, transparente en apariencia, en piel de un niño normal”.

Por eso su madre espera que Jon pueda superar su miedo y someterse a este nuevo tratamiento.