La fibrosis quística es una de las casi 9 mil enfermedades raras, que altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa.
El 8 de septiembre de 1989, un grupo de científicos coordinados por Lap-Chee Tsui descubrió el gen que ocasiona la fibrosis quística. En su honor, la Organización Mundial de la Salud declaró que ése iba a ser su Día Mundial.
La fibrosis quística (FQ) es una de las casi 9000 Enfermedades Raras (ER) o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), calificadas así porque son aquellas cuya prevalencia es menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes (o una cada 2000).
En este contexto, se busca visibilizar esta fecha con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad, mejorar la calidad de vida de sus pacientes y evitar las desigualdades en el acceso al tratamiento.
Si bien no existe cura para la misma, el avance en los tratamientos ha logrado mejorar mucho la calidad de vida de los pacientes y prolongar considerablemente su sobrevida.
Las personas con fibrosis quística deben realizar a diario un tratamiento intensivo que incluye: nebulizaciones, kinesioterapia respiratoria, antibióticos, corticoides, toma de enzimas pancreáticas, vitaminas liposolubles, con internaciones recurrentes.
La mayor sobrevida se logra en pacientes que reciben una atención interdisciplinaria en centros especializados, con un intensivo tratamiento para sostener la función pulmonar.
Apelando a la progresividad en los derechos y el acceso a los tratamientos para las personas con fibrosis quística, las instituciones argentinas, grupos de padres y pacientes, se manifiestan a favor de la ley que establece un régimen de protección integral comprendiendo aspectos como salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, todo destinado a alcanzar la mejor calidad de vida que fuere posible.
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